Un progetto del CCMR della Campania, guidato dal Professor Limongelli, con il supporto di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, e realizzato grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases in cui il cibo diventa linguaggio universale attraverso cui parlare delle persone con malattie rare, esplorando l'importanza di un approccio multidisciplinare alla cura

Unire il tema delle malattie rare con quello della nutrizione creando un parallelismo tra il cibo, come unione di più ingredienti, e la cura, come approccio multidisciplinare: questo l’obiettivo del nuovo progetto progetto nato dal CCMR della Campania, guidato dal Professor Limongelli, con il supporto di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, con presidente Annalisa Scopinaro, e realizzato grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases “Piatti Unici”, che li ha visti uniti in un evento il 29 ottobre. In continuità con iniziative precedenti come Fabry’s Kitchen: ricettario dedicato alla Malattia di Fabry nel 2023, lo Show cooking presso lo studio di Sonia Peronaci e lo Show Cooking Christmas nel 2024, “Piatti Unici” mette in luce come vivere con una malattia rara significhi affrontare un percorso unico, non solo dal punto di vista clinico ma anche emotivo, sociale e alimentare.

L’evento ha presentato quattro piatti preparati dallo chef Luca Pappagallo, ciascuno affiancato dall’intervento di un esperto. Durante la preparazione, lo chef ha discusso con gli ospiti temi importanti circa le malattie rare: supporto psicologico, reti di supporto e alimentazione personalizzata. L’esperienza è stata immortalata in un video-racconto e le ricette presentate, insieme a quelle ideate per persone con esigenze nutrizionali specifiche, sono state raccolte in un ricettario speciale in cui ogni piatto racconta un percorso di vita autentico, da cui deriva il nome “Piatti unici”.

Il progetto del CCMR della Campania, guidato dal Professor Limongelli, con il supporto di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, con presidente Annalisa Scopinaro, e realizzato grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases intende sensibilizzare su un tema delicato, andando a trattare tutte le sfide e le dinamiche che ruotano attorno sia alla persona con malattia rara, sia alla famiglia che alle reti di supporto. In questo contesto, il cibo e i piatti che nascono dall'incontro di più ingredienti diversi, diventano metafora del concetto di cura, vista come una ricetta, dove ogni "ingrediente", ogni suo aspetto, è essenziale e contribuisce al risultato finale: il benessere complessivo del paziente.

«L’italia ha una tra le legislazioni più avanzate per le malattie rare, abbiamo una legge, la n. 175 del 2021, che ha dato impulso a una serie di importanti iniziative, come la costituzione del CoNaMaR, il Comitato Nazionale per le Malattie Rare e il Piano Nazionale Malattie Rare. Recentemente abbiamo avuto anche l'approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). È essenziale garantire un’offerta sanitaria omogenea su tutto il territorio, affinché le regioni attuino i LEA in modo uniforme, con particolare attenzione agli screening neonatali, alle nuove malattie rare e all’attuazione di piani regionali coerenti con quanto stabilito dal Piano Nazionale: dalla diagnosi ai trattamenti, ma anche formazione, informazione e ricerca, elementi fondamentali per garantire equità e qualità di cura», afferma Giuseppe Limongelli – Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania.

«L’alimentazione può essere considerata un modulatore della salute, e non semplicemente un fattore di supporto, perché influenza attivamente e direttamente numerosi processi biologici dell’organismo, contribuendo a modificare lo stato di salute in modo dinamico. Lo stato nutrizionale dei pazienti è un importante fattore prognostico: in tutte le situazioni di calo ponderale e /o con segni clinicamente rilevanti è pertanto indicato un supporto nutrizionale. E’ importante ricordare come in alcune patologie croniche e rare l’alimentazione aiuta a migliorare l’equilibrio metabolico fornendo quantità controllate di tutti i macro e micro nutrienti, anche in situazioni che rendono necessario il ricorso a prodotti dietetici (prodotti aproteici, integratori calorici) o diverse tipologie di supporto nutrizionale», continua Francesca Dongiglio – Nutrizionista Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania.

«Oggi, le persone con malattie rare hanno bisogno di una presa in carico a 360°, che consideri tutti gli aspetti della loro vita. Progetti come questo sono essenziali perché riescono a trasmettere questo messaggio in una maniera diversa, raggiungendo sia le istituzioni, che l’intera cittadinanza. Non solo, danno voce e rendono evidenti i reali bisogni delle persone con malattie rare, consentendo di trasformare queste esigenze in azioni concrete attraverso le istituzioni e leggi specifiche», commenta Annalisa Scopinaro – Presidente UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare).

«Il supporto psicologico per i pazienti rari, spesso alle prese con solitudine e sconforto, è cruciale. Questo consente di creare uno spazio in cui il paziente possa sentirsi meno solo e sostenere un paziente raro significa anche sostenere la sua famiglia: questo tipo di diagnosi ne sconvolge gli equilibri, il caregiver spesso diventa la figura più vicina al paziente, condividendo il peso che una malattia rara comporta. A loro voglio dire: date parola al dolore, non siete soli. Come scriveva Shakespeare in Macbeth, “il dolore che non ha voce e non parla, sussurra al cuore sovraccarico e gli ordina di spezzarsi”», dichiara Barbara Morgillo – Direttore del Centro di Servizi clinici universitari psicologici dell'Università Vanvitelli di Napoli

«In Chiesi Global Rare Diseases crediamo profondamente nel valore delle connessioni: tra persone, competenze e prospettive diverse. “Piatti Unici” rappresenta proprio questo — un modo autentico e accessibile per parlare di malattie rare , mettendo al centro le persone e le loro storie. Attraverso il linguaggio universale del cibo, il progetto ci ricorda come la cura, come una ricetta ben riuscita, nasca dall’incontro di ingredienti diversi — competenze cliniche, ascolto, empatia e collaborazione», afferma Alessandra Vignoli, Vice President, Cluster Mediterranean and Global Portfolio Strategy Head AIM, Chiesi Global Rare Diseases. «”Piatti Unici” è un'iniziativa per ribadire quanto sia importante guardare alla persona nella sua interezza, anche attraverso la nutrizione e scelte di vita sane».