Nulla di più dell’ordinario accesso alle misure inclusive ed antidiscriminatorie, come per tutte le altre condizioni di disabilità, per quanti con epilessia farmaco-resistente, in remissione pur con farmaci solo sintomatici e non curativi, come pure per quanti, i più fortunati, tra cui l’oltre 30% dei casi di epilessia in età pediatrica, guariti.

Un’unica crisi in un solo anno, per il suo carattere d’imprevedibilità del suo manifestarsi e possibilità di compromettere, anche solo parzialmente, il contatto con l’ambiente o la capacità d’agire, impone, a tutela della stessa persona e dell’intera comunità, radicali limitazioni senza riconoscerne l’accesso ad adeguate misure inclusive (DM 5.2.1992). Questa è la chiave di volta, oltre le discriminazioni tuttora subite al solo palesare di avere un’epilessia controllata o, perfino, esserne guarito, della clandestinizzazione imposta alle persone con epilessia.

Al 21° giorno dello sciopero della fame, si conferma per domani 1 luglio la presenza del Presidente AICE davanti al Ministero della Salute, dalle 9 alle 13, quale segno di sostegno alla richiesta dei Senatori di ricevere, attesa da oltre un anno con blocco dell’avviata trattazione, la Relazione Tecnica sul Disegno di Legge n. 898, promosso da AICE per dare la Piena Cittadinanza alle oltre 550mila Persone con epilessia e Loro Famiglie.

 L’azione in essere di AICE non è di mera astensione alimentare, ma di proattiva collaborazione con il Ministero della Salute nella persona del Consigliere avvocato Andrea Giordano e per il Ministero dell’Economia e delle Finanze con la referente prontamente indicata dal Ministro Giancarlo Giorgetti, dottoressa Maria Novella Luciani.

 A seguito dei plurimi successivi perfezionamenti, si auspica prossima la Relazione Tecnica attesa dai Senatori, dal Parlamento e soprattutto dalle nostre Famiglie a cui sé giurato impegno a che in questa Legislatura si consegua Legge che, a fronte della condizione di disabilità, oggi determinata per tutte le condizioni in cui versa una persona con epilessia, dalla farmaco-resistenza alla stessa guarigione, che, tutt’ora nell’incomprensione delle cause ed in carenza di terapie curative, ne consegua sua piena inclusione ed emersione da una imposta clandestinità per inadeguate misure inclusive.