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A.I.C.E: "Prosegue lo sciopero della fame".

A 7 giorni dall’avvio dello sciopero della fame, confermando lo sviluppo di positivi rapporti con i Ministri Giancarlo Giorgetti ed Orazio Schillaci e rispettivi Consiglierinon  essendo ancora pervenuta al Senato la Relazione Tecnica sul Disegno di Legge n. 898 “Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”, si conferma il suo proseguimento, con ininterrotta presenza nei giorni di martedì 17, dalle ore 9 a mercoledì 18, sino alle ore 13, davanti alla sede del Ministero della salute.

 

AICE è impegnata, dalla XIII Legislatura, a conseguire in Italia una prima Legge che, a fronte delle grandi barriere conseguenti la certificazione di questa “malattia sociale”, fornisca ad oltre 550mila italiani con epilessia e loro famiglie adeguato accesso alle misure inclusive.

 

Una legge che dia loro Piena Cittadinanza e l’emersione da una clandestinità imposta, più che dal mero stigma culturale, dalla mancanza di specifici provvedimenti normativi.

 

Troppe volte, nelle scorse Legislature, l’approvazione è stata ritardata da una parte del mondo professionale che, ignorando le Leggi e deformando il nostro quotidiano, continua a sostenere che l’epilessia, anche quando farmaco-resistente, non sia condizione di disabilità.

 

Una parte del mondo professionale che, dopo aver pubblicizzato, da per tutto e sino a pochi giorni fa, la guarigione quale certo esito della propria remunerata presa in cura, oggi, con discutibile etica, pretende di marchiare a fuoco tutte le persone con epilessia con lo stigma dell’inguaribilità, imponendo lo stesso marchio anche sul camice dei loro colleghi che, in scienza, coscienza, Linee Guida ed ai sensi del DL n. 59/2011 allegato III D.4., la certificano.

 

AICE pone quale primo obbiettivo l’inclusione delle persone con epilessia in specie se in farmaco-resistenza e comunque, anche se più fortunati, in remissione o guariti. Non certo un “Tutto e subito!”, ma almeno prime misure normative inclusive che s’intendono conseguire in questa Legislatura, anche ritenendo differibile l’impegno finanziario per le finalità di cui alle lettere e) formazione, f) ricerca e g) campagne pubblicitarie, dell’art. 1 del DdL n. 898.

 

Ringraziando quanti hanno inteso sostenere le Nostre Famiglie in questa azione AICE per riattivare la trattazione del DdL n. 898 sino alla sua approvazione in prima lettura nei due rami del Parlamento, si porge un franco saluto.

 
 
dr.Giovanni Battista Pesce
Presidente AICE ODV 
 

Organi d’Informazione

p.c.

Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Ministri Giancarlo Giorgetti, Alessandra Locatelli, Orazio Schillaci

Presidente Senatore Nicola Calandrini e Componenti la 5a Commissione del Senato

Presidente Senatore Francesco Zaffini e Componenti la 10a Commissione del Senato

Firmatari dei Disegni di Legge n. 898 Senatrice Licia Ronzulli e congiunti n. 122 Senatrice Elisa Pirro, n. 269 Senatore Antonio De Poli, n. 410 Senatrice Sandra Zampa e Senatrice Ilaria Cucchi

Presidente FISH ETS Vincenzo Falabella

Presidente ANFFAS Nazionale ETS/APS Roberto Speziale

 

 

 

Oggetto:       EPILESSIA

In assenza della Relazione Tecnica sul DdL n. 898 prosegue lo sciopero della fame

 

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