.jpg)
1.jpg)
Sciopero della fame del Presidente Nazionale dell’AICE.
Ad un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge n. 898 “Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”, promosso da AICE e presentato il 28 settembre 2023 dalla Senatrice Licia Ronzulli, all'esame, dal 24 gennaio 2024, della 10a Commissione del Senato "Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale", si conferma per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia-AICE.
È dall’11 giugno 2024 che la 5a Commissione "Programmazione economica, bilancio" del Senato ha richiesto ed attende detta Relazione Tecnica del Ministero della Salute necessaria per formulare parere alla 10a Commissione permettendo il proseguimento dell'esame sino all'auspicata approvazione dei 2 Rami del Parlamento.
Verso le pesanti limitazioni normative e sociali imposte alle oltre 550mila persone e loro famiglie che vivono questa “malattia sociale” (DM n. 249/1965), solo l'approvazione di specifica norma ci permetterà di accedere, ad adeguate misure inclusive tale condizione di disabilità e contrastare il millenario stigma che l'opprime, non certo grazie a mere campagne culturali e vane dichiarazioni.
Una patologia cronica e disabilitante che al solo rendere pubblico la persistente o pur anche la superata patologia, dalla remissione delle crisi grazie a farmaci pur meramente sintomatici, alla farmaco-resistenza (il 40% dei casi), come pure per quei pochi (es. il 30% dei casi in età evolutiva) che guariscono spontaneamente senza necessità di assumere terapie, incontra barriere che ostacolano la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri, spingendo alla clandestinizzazione della propria condizione.
Una patologia ove le “epilessie rare” hanno, almeno, il grande vantaggio di essere diagnosticate rispetto alle tante “epilessie criptogenetiche” (altisonante termine per dire nascoste nei geni) prive, ancora, di una origine nota e di speranza per una possibile cura delle cause.
Nonostante la presenza di datate ed internazionalmente riconosciute società professionali, il mondo delle persone con epilessia in Italia, segna un gravissimo ritardo inclusivo e culturale, con scarsa maturazione, se non negata, della condizione di disabilità. Solo 5 Regioni su 21 hanno un Piano Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale, solo in 1 Regione è stato istituito un Osservatorio e Registro di patologia, solo nel 2018, grazie ad uno sciopero della fame di AICE, fu conseguito l’inserimento di un “capitolo epilessia” nel Piano Nazionale della Cronicità, realizzatosi con l’aggiornamento del 2024.
SCHEDA DI SINTESI SULLE PRINCIPALI PREVISIONII DEL DISEGNO DI LEGGE N. 898550.000 persone certificate per crisi epilettica (sintomo) o per epilessia (termine ombrello in cui si raccolgono numerose e distinte condizioni patologiche tutte caratterizzate dal manifestare delle crisi epilettiche).
La diagnosi di epilessia può tardare anche anni, ma le limitazioni normative s'attivano al manifestarsi delle sole crisi.
La coorte delle persone con epilessia può essere attualmente così ripartita a grandi linee nelle seguenti condizioni: REMISSIONE: controllo delle crisi con l'assunzione di medicinali, solo sintomatici, ma non curativi;
FARMACO-RESISTENZA manifestazione delle crisi nonostante l'assunzione di medicinali anti-crisi; RISOLUZIONE: 10 anni in assenza di crisi e 5 di assenza di terapia anti-crisi;
GUARIGIONE: (D.L: n. 59/2011, Allegato III lettera D.4.) 10 anni in assenza di crisi e di terapia.
- Qualsiasi limitazione imposta a persona con epilessia deve essere sostenuta da una certificazione di medico competente per le epilessie (Neurologo, Neuro-psichiatra Infantile, Neuro-pediatra);
- Ragionevole accomodamento a fronte di criticità inclusiva.
MISURE SPECIFICHE PER LE DISTINTE CONDIZIONI
REMISSIONE e RISOLUZIONE:
• previsione di ragionevole accomodamento in caso d'inidoneità alla mansione lavorativa o altra criticità inclusiva; FARMACO-RESISTENZA
• revisione della tabella (DM Salute del 5.2.1992) relativa la percentualizzazione del grado di disabilità;
• riconoscimento, per quanti con crisi con perdita di contatto con l'ambiente o capacità d'agire:
o della "connotazione di gravità" (comma 3 art. 3 L. 104 ora con DM n. 62/2024 "necessità di sostegno elevato o molto elevato");
o "contrassegno invalidi" (art. 381 regolamento DPR n. 495 del 16.12.1992) o tempi di revisione dello stato di disabilità (ora già concordemente normati dal DM n. 6272024); o garanzia, al bisogno, della somministrazione dei medicinali per interrompere le crisi prolungate sia per il trasporto scolastico, come pure in ambito lavorativo, sportivo e sociale.
GUARIGIONE:
• Da 14 anni, senza alcun riscontro di criticità, riconosciuta con D.L: n. 59/2011, Allegato III lettera D.4. a 10 anni di assenza di crisi e 10 anni di assenza di terapia, sia riportata:
o a seguito di certificazione di medico competente per le epilessie;
o con conseguente oblio epilettologico (accesso a mutui, assicurazioni, adozioni, etc., come per le patologie oncologiche con L. n. 193/2023);
organismo del Ministero della Salute, parimenti partecipato dalle rappresentanze laiche e professionali del mondo dell'epilessia per l'affiancamento e proposta di rilevamento epidemiologico della popolazione con epilessia e dei servizi loro resi per la cura sanitaria, l'inclusione e la ricerca
MISURE PER LA MOBILITÀ
Riallineamento del DL n. 59/2011 all'originaria Direttiva CE riportando:
• ai 5 anni di assenza di crisi l'intervallo per avere ordinario rinnovo della patente per i mezzi del gruppo 1;
• a 5 anni di assenza di crisi in assenza di terapia per l'idoneità alla guida dei mezzi del gruppo 2;
• a precisa modalità di comunicazione della certificazione dell'inidoneità alla guida;
• identificando la persona certificata inidonea alla guida quale attore della comunicazione di tale stato all'Ufficio della Motorizzazione Civile e responsabile dell'immediata sospensione della guida.
• Allineamento delle previsioni della guida dei mezzi terrestri a quelli della nautica.
.png)
